新華社深圳6月21日電 記者手記：一張“地圖”讓癲癇患者“少走彎路”

  新華社記者顧天成、白瑜

  “媽媽從不喜歡用‘一轉(zhuǎn)眼’來(lái)形容逝去的時(shí)光。

  因?yàn)槟阍馐懿⊥吹臍q月，格外格外的漫長(zhǎng)……”

  這是一名北京市難治性癲癇患者家長(zhǎng)寫(xiě)給17歲病愈女兒的詩(shī)，也是癲癇病患者家屬們的心理寫(xiě)照。

  第十九個(gè)“國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日”來(lái)臨之際，400余名來(lái)自全國(guó)各地的患者、家屬和醫(yī)療專(zhuān)家、科研人員齊聚深圳，參加由中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)發(fā)起的關(guān)愛(ài)義診活動(dòng)。

  “那時(shí)，掛號(hào)要通宵排隊(duì)，多地醫(yī)院嘗試調(diào)藥無(wú)效。現(xiàn)在，孩子吃的進(jìn)口藥有3款國(guó)產(chǎn)仿制版上市，還被納入醫(yī)保，診療也可以線上遠(yuǎn)程進(jìn)行，還有了全國(guó)癲癇中心‘地圖’。”深圳市結(jié)節(jié)性硬化癥與癲癇合并患者家長(zhǎng)袁女士的女兒16歲了，目前就讀職校一年級(jí)。

  如果沒(méi)看過(guò)病歷，很難想象，這個(gè)女孩曾在出生后第52天就口吐白沫、渾身抽搐，2歲前每日持續(xù)反復(fù)發(fā)作數(shù)次。媽媽不得不辭職，帶著女兒輾轉(zhuǎn)多地、四處求醫(yī)。

  診療越來(lái)越規(guī)范，藥物越來(lái)越可及。袁女士提到的全國(guó)癲癇中心“地圖”正是一張覆蓋全國(guó)的三級(jí)診療網(wǎng)絡(luò)，目前已納入全國(guó)醫(yī)療機(jī)構(gòu)526家。

  中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)、四川大學(xué)華西醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師周東指出，早診早治和規(guī)范管理是癲癇患者康復(fù)的關(guān)鍵。在國(guó)家衛(wèi)生健康委指導(dǎo)下，建設(shè)一站式、多學(xué)科協(xié)作的“癲癇中心”，就是針對(duì)癲癇發(fā)作反復(fù)、不可預(yù)測(cè)的特點(diǎn)，讓病人和家屬少走彎路。

  打開(kāi)手機(jī)網(wǎng)頁(yè)可以看到，這張“地圖”可以為癲癇患者提供明確的就醫(yī)指引和導(dǎo)航，一級(jí)中心以提供門(mén)診服務(wù)為主，二級(jí)中心可提供除外科手術(shù)外的所有癲癇診療服務(wù)，三級(jí)中心可為患者提供全方位的診療服務(wù)。

  “有了這張地圖，患者就可以按圖索驥，就近就醫(yī)。”周東說(shuō)。

  世界衛(wèi)生組織將癲癇列為重點(diǎn)防治的神經(jīng)和精神系統(tǒng)疾病。全球約有5170萬(wàn)人深受癲癇疾病困擾，我國(guó)患者數(shù)量約為1000萬(wàn)人。

  國(guó)際抗癲癇聯(lián)盟“終生成就獎(jiǎng)”獲得者、神經(jīng)外科專(zhuān)家李世綽說(shuō)，癲癇患者在教育、就業(yè)、婚姻、生育方面遭遇挑戰(zhàn)，社會(huì)各界應(yīng)該攜手，打造一個(gè)抵御病痛、同筑健康的同盟。

  “一次義診解決不了所有問(wèn)題，我們從2011年起建服務(wù)群、開(kāi)健康課、走進(jìn)校園，累計(jì)服務(wù)超萬(wàn)名患者。許多患者家屬也成為了志愿者。”北京大學(xué)第一醫(yī)院主管護(hù)師、癲癇兒童活動(dòng)中心負(fù)責(zé)人王若凡介紹，該院已建立長(zhǎng)期隨訪機(jī)制和患者健康教育機(jī)制。

  在廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院癲癇中心，廖衛(wèi)平教授帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)持續(xù)對(duì)癲癇新致病基因開(kāi)展研究，相關(guān)成果在國(guó)際神經(jīng)科學(xué)頂級(jí)期刊發(fā)表，也為全世界的癲癇病患者帶來(lái)新希望。

  從一張“地圖”到志愿服務(wù)再到科學(xué)創(chuàng)新，記者在一次義診活動(dòng)中感受到的，恰如患者家屬的心愿與寄語(yǔ)——

  “你的前路也有詩(shī)和遠(yuǎn)方，愿你張開(kāi)追夢(mèng)的翅膀。”